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모야모야병, 희귀하지만 위험한 뇌혈관 질환 🧠

크립토인 2025. 4. 7. 17:57

이름도 생소한 ‘모야모야병’… 아이들에게 많이 생기고, 뇌졸중처럼 위험하다는데 정확히 어떤 병일까요?
증상, 원인, 진단법, 치료법까지 핵심만 정리해드립니다!


📌 목차

  1. 모야모야병이란 어떤 병인가요?
  2. 주요 증상은 어떻게 나타나나요?
  3. 누구에게 잘 생기고, 원인은 뭔가요?
  4. 진단은 어떻게 이뤄지나요?
  5. 치료는 수술만 가능한가요?
  6. 일상에서 주의해야 할 점은?
  7. 자주 묻는 질문 FAQ

## 1. 모야모야병이란 어떤 병인가요?

🧬 모야모야병(Moyamoya disease)은
뇌의 주요 동맥이 점점 막히면서, 주변에 작은 실핏줄이 대신 자라나는 병입니다.

  • ‘모야모야’는 일본어로 ‘뿌옇게 피어오르는 연기’라는 뜻
  • 뇌혈관 조영사진에서 가느다란 혈관이 연기처럼 보이는 게 특징
  • 점차적으로 혈류가 줄어들어 뇌 기능 저하·발작·졸도 등을 유발

📌 희귀질환이며, 한국·일본 등 동아시아에서 비교적 흔하게 나타납니다.


## 2. 주요 증상은 어떻게 나타나나요?

🧠 나이대에 따라 증상이 다르게 나타날 수 있어요:

✅ 어린이:

  • 갑작스런 마비, 말을 못 하거나 말이 어눌해짐
  • 울거나 뜀 후에 실신
  • 일시적인 마비 증상(TIA) 반복
  • 두통, 시야 이상

✅ 성인:

  • 뇌졸중(뇌경색, 뇌출혈)
  • 극심한 두통
  • 기억력 저하
  • 시야 흐림, 마비, 말이 잘 안 나옴

📌 특히 과호흡, 운동, 스트레스 등 혈류 변화를 유발하는 상황에서 증상 발생률이 높습니다.


## 3. 누구에게 잘 생기고, 원인은 뭔가요?

🔎 아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았습니다. 하지만 다음 요소가 관련됩니다:

  • 유전적 요인 (가족력 있음)
  • 동아시아 인종(특히 일본·한국)
  • 자가면역 질환, 감염, 방사선 치료 후 발생 사례 있음

📌 선천적 원인 외에 일부는 후천적(모야모야증)으로 발생할 수도 있습니다.


## 4. 진단은 어떻게 이뤄지나요?

📋 주요 진단 방법:

  1. MRI / MRA (자기공명영상/혈관촬영)
    → 좁아진 혈관과 ‘모야모야’ 형태 혈관 확인
  2. 뇌혈관조영술 (DSA)
    → 확진에 가장 정확한 검사
  3. SPECT, PET 등 뇌혈류 검사
    → 뇌 전체의 혈류 흐름 평가

📌 가족력이 있는 경우 조기 선별검사도 가능하며,
국가 희귀질환관리센터 지원 대상입니다.


## 5. 치료는 수술만 가능한가요?

✅ 현재까지 약물 치료만으로는 완치 불가능하며,
혈류를 개선하는 수술이 유일한 근본적 치료 방법입니다.

✂️ 대표 수술 방법:

  • 직접 혈관문합술: 외부 혈관을 뇌혈관에 직접 연결
  • 간접 혈관이식술: 뇌 표면에 근막·근육 등을 덮어 혈관 성장 유도
  • 복합 수술: 위 두 가지를 동시에 시행

📌 수술 후 뇌혈류가 회복되며, 재발률·증상 악화 위험이 낮아집니다.


## 6. 일상에서 주의해야 할 점은?

💡 진단 후 또는 의심 환자는 아래에 유의해야 합니다:

  • 탈수 금지 (수분 부족은 혈류 감소 유발)
  • 과격한 운동, 스트레스, 과호흡 피하기
  • 고온/저온 환경 노출 조심
  • 수면 부족, 과로 피하기
  • 예방접종 등 외부 자극 후 증상 관찰

📌 수술 후에도 일정 기간 경련, 두통, TIA 재발 가능성 있으므로
지속적인 뇌혈류 모니터링이 필요해요!


💬 자주 묻는 질문 FAQ

Q. 모야모야병은 완치 가능한가요?
→ 현재까지는 수술로 증상 억제 및 혈류 회복이 가능한 상태이며, 완치 개념은 아닙니다.

Q. 유전되나요?
→ 일부 유전적 경향이 있지만, 100% 유전병은 아닙니다.

Q. 치료비는 많이 드나요?
→ 희귀질환으로 지정되어 있어 건강보험 및 본인부담금 경감 혜택이 적용됩니다.

Q. 운동하면 안 되나요?
→ 과격한 운동, 장시간 땀 흘리는 활동은 피해야 해요. 가벼운 스트레칭은 OK!

Q. 일상생활은 가능하나요?
→ 수술 후 관리만 잘하면 학교·직장·사회생활 모두 가능합니다.


📍 저도 이 병이 생소했는데, 가족 중 한 분이 진단받고
빠른 진단과 수술로 정상 생활 중이라 주변에도 꼭 알리고 싶었어요.
다음 글에서는 ‘모야모야병 수술 후기와 회복 사례’도 소개해드릴게요.